Desde el año 2008 en el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad denominada como rara, a recibir de manera oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que les garantice calidad de vida.
Como sabemos, el segundo mes del año presenta un rasgo muy particular y es que, dependiendo del año, éste puede ser bisiesto o no, y por dicha razón, se eligió esta fecha, como una forma simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
Atendiendo a esto, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, puede celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto.
Asimismo, depende de cada año que exista un lema específico para conmemorar este día, y el de 2022 es: “Comparte tus colores”.
¿Qué son las enfermedades raras?
Estas enfermedades raras o también llamadas huérfanas, hacen referencia a las patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético.
La enfermedades huérfanas presentan una serie de síntomas particulares, mismos que resultan difíciles de diagnosticar. Estos desórdenes o alteraciones en los pacientes, tienen que ser necesariamente evaluados por un especialista, y depende de cada caso.
Actualmente cerca del 8% de la población mundial las padecen. Esto representado en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de personas afectadas.
Es importante destacar que existen enfermedades raras que tienen su propio día de conmemoración con el fin de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y así otorgar el mejor tratamiento.
Además, para combatir estas enfermedades, es necesario tratar a los pacientes con los llamados medicamentos huérfanos, mismos que ayudan a prevenir y sobrellevar las patologías.
La composición de estos medicamentos son a base de compuestos biotecnológicos cuya fabricación resulta muy costosa. Por esta razón, hoy más que nunca, es importante y trascendental la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles.
Con la participación de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en esta celebración se comenzó a tener más auge y cooperación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunas naciones de Latinoamérica.
Cabe señalar que en los últimos años, el compromiso se ha incrementado por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que colaboren con aquellos pacientes que padecen algún tipo de enfermedad rara.
Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Si te estás preguntando en cómo podrías celebrar y aportar tu granito de arena para ayudar a las personas que padecen alguna enfermedad huérfana, podrías empezar por brindar apoyo desde tu trinchera, es decir, en el entorno que te mueves, ya sea en tu comunidad, casa, escuela o lugar de trabajo.
Una manera de contribuir, es brindar ayuda a los pacientes y familiares que pasan por estas enfermedades, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente investigar y documentarte sobre el tema.
Así podrás sumarte a la visibilización de las enfermedades y sobre todo a reconocer lo importante que resulta un tratamiento accesible para que los pacientes y familiares lleven una buena calidad de vida.
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