Disautonomía: ¿más allá de una fatiga o un “COVID largo”?

Las personas que viven con disautonomía en México y en el mundo se ven en la necesidad de enfrentar malos diagnósticos.

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Foto: Unsplash

La especialista en el tema, Marit Arvelay periodísta científica, en entrevista con ViBETV, explica y desmitifica la disautonomía o, también conocida como COVID largo.

¿Qué es la disautonomía?

La disautonomía es una condición crónica de origen neurológico, es una disfunción del sistema nervioso autónomo y ocurre cuando falla la comunicación nerviosa, esta se da en el conjunto de nervios que tenemos en todo el cuerpo, aunque no lo parece es una discapacidad física que limita a quienes viven con esta condición, los síntomas como mareos, fatiga y desmayos constantes afectan diferente a cada persona. Aunque según Marit Arvelay: “Los desmayos pueden ser esporádicos, constantes o no desmayarse. Hay disautonomos que no se desmayan”

El 29 marzo de 2021 con la ola de  COVID-19 en el país, la periodista Marit Arvelay publicó un primer reportaje titulado “El sistema de salud no está preparado para atender pacientes con disautonomía” en Indicador político; en el que se hablaba por primera vez de “disautonomía y comorbilidades; nombre médico de las secuelas conocidas como COVID largo o persistente”, con el que buscaba ayudar a más personas sin lucrar con sus investigaciones respaldadas por estudios de especialistas de la Universidad de Stanford, Universidad de Calgary en Canadá y otras fuentes como la Universidad de Harvard y de la Universidad de Oxford.

El 27 de mayo con su segundo reportaje, habló de “Disautonomía: nombre médico de las secuelas del COVID largo” en Siempre.mx , realizado con base a un estudio publicado por la Revista Biomédica de la Clínica de Investigación Autonómica, encabezada por el Dr. Mitchell Miglis; neurólogo de la Universidad de Stanford. Y otro realizado por la Sociedad Autonómica Americana, dirigido por el cardiólogo; el Dr. Satish R. Raj, Director médico del Centro Autonómico de investigación y gestión y profesor de Ciencias Cardiacas de la Universidad de Calgary en Alberta. 

En su reportaje la periodista advirtió e informó que la Disautonomía es el covid largo porque los signos y síntomas corresponden a un diagnostico del Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (POTS en inglés) uno de los 15 tipos de disautonomía.

Aún no esá reconocida como COVID largo, sin embargo Marit Arvelay dio la primicia con las referencias científicas. 

Y un tercero, publicado el 30 de agosto del presente año “Científicos advierten secuelas de por vida y discapacidad por COVID-19”, en Indicador Político, en el que se evidencía que enfermedades como la disautonomía, lupus, encefalitis y más son secuelas irreversibles sin cura ni tratamiento para niños, jóvenes y adultos causadas por el virus de SARS-CoV-2.

Con sus reportajes, la periodista busca brindar información veraz a quienes se enfrentan a esta condición, además construyó una red de apoyo en redes sociales con el Disautonomía Squad en Facebook, y en Twitter un perfil dedicado a la divulgación científica sobre la enfermedad, sin fines de lucro.

La entrevistada nos explicó las causas, síntomas y los estigmas a los que se enfrentan las personas con disautonomía, la siguiente información fue otorgada por Marit Arverlay, además se consultaron sus reportajes para ampliar la información.

Vivir con disautonomía

Marit Arverlay (@Miss_Marit) es una periodista científica de la Ciudad de México quien fue diagnosticada hace 7 años para ser más específicos en octubre de 2014 con disautonomía, la periodista recordó su experiencia buscando un diagnóstico correcto:

“Tardé 10 años en ser diagnosticada tras recorrer todos los hospitales públicos y privados sin que me dieran diagnóstico, por lo que en Urgencias minimizaron, desestimaron e ignoraron por completo la serie de síntomas recurrentes como pulso de 200 y presión excesivamente alta o baja y por mi juventud no correspondía y con problemas recurrentes para caminar y comer por las crisis sintomáticas”.

En el país aún no se estudia la disautonomía en las Facultades de Medicina de las Universidades. Se enfrentó con el Sistema de Salud en el que fue víctima de negligencia y violencia médica, al igual que otras personas cuando buscaban un diagnóstico.

e1 1 diciembre 2021 Disautonomía: ¿más allá de una fatiga o un "COVID largo"?
Alerta de Marit Arvelay sobre una secuela, 20 días antes que se declarara la pandemia en México

Según testimonios recabados por ella misma para sus investigaciones, en varios casos las personas que viven con disautonomía en México fueron diagnosticados de manera errónea con: ansiedad, depresión, estrés psicológico, epilepsia, etc. Sin haberles realizado los estudios necesarios.

“Ningún médico internista, psicólogo o psiquiatra está capacitado y no le corresponde diagnosticar ni tratar pacientes con disautonomia porque los únicos médicos especialistas son cardiólogos electrofisiologos y neurólogos clínicos tras realizarles la prueba de inclinación o tilt test” declaró Marit Arvelay a ViBETV

Entre sus entrevistados, a una pediatra disautonoma la cual tardó 33 años en ser diagnosticada, otra persona tardó 30 años, una 24 años y finalmente una 22 años, incluso a algunas mujeres se les diagnosticaron problemas hormonales por razón de género ante sus síntomas.

“Lo asocian con problemas de hipocondría u hormonales por razón de género, ya que  problemas psicológicos o psiquiátricos porque por de cada 20 mujeres disautónomas 1 hombre lo presenta y por ser ma mayoría mujeres es infravalorada, minimizada, estigmatizada y discriminada. Por desconocimiento asocian la palabra disfunción del Sistema Nervioso Autónomo, a algo mental cuando eso es falso y erróneo porque en realidad es por la falla de comunicación nerviosa del extenso tejido de nervios presentes a lo largo y ancho del cuerpo humano, causado por una especie de corto circuito lo que impide que los órganos y sistemas realicen las funciones involuntarias de manera automática porque no reciben la instrucción por laceraciones nerviosas.” Nos comentó la entrevistada.

Marit declaró que “la disautonomía representa una condición de amplio espectro, porque es un cóctel de más de 100 condiciones crónicas o comorbilidades entre las que se encuentran: la fatiga crónica, fibromialgia y gastropsresia”.

Explicó: “es una discapacidad física invisible, ya que; estar de pie o caminar largas distancias nos provoca, ya sea; pulso acelerado o muy lento y/o presión baja o alta, y estos rangos pueden ser extremos y opuestos entre sí o los mismos niveles de ambos; eso detona los mareos y desmayos y para evitarlo; a veces recurrimos a usar bastón, andadera o silla de ruedas y hay días buenos que nos sentimos bien y podemos prescindir de ellos”.

También nos comentó que la actividad física como caminar se recomienda para quienes viven con disautonomía, pues otras actividades como equitación podrían ser contraproducentes.

Causas

Marit Arvelay nos compartió que hasta el momento las causas de la disautonomía son:

  • Primarias: genético, es decir, se pasa por generaciones
  • Secundarias: por traumatismo, negligencia quirúrgica o por infecciones virales como en el caso del COVID largo y esto ocurre porque al entrar los virus al organismo se activa el Sistema Inmunológico y las defensas al tratar de atacar al agente invasor, por error ataca al propio organismo y se inflaman los nervios; lo que aumenta la temperatura y ocurre un corto circuito en en la comunicación nerviosa,  por donde se reciben y envían las señales para que todos los sistemas, organos y glándulas realicen las funciones involuntarias de manera armoniosa y equilibrada.

La condición comparte síntomas con otras enfermedades entre ellos están

  • Variaciones extremas de presión arterial y pulso cardiaco, lo que provoca mareos y desmayos súbitos
  • Problemas para respirar
  • Problemas de digestión
  • Problemas para regular la temperatura corporal
  • Daño inmunológico
  • Fatiga crónica
  • Intolerancia a permanecer de pie por largos periodos y a caminar
  • Dolor crónico en articulaciones y músculos
  • Migrañas

Y una larga lista, por lo que los pacientes con disautonomía pueden necesitar de equipos de movilidad para recuperar su independencia y realizar sus actividades cotidianas.

Marit Arvelay explica que: “Los que tenemos disautonomía, un día podemos recurrir al uso de silla de ruedas, al próximo; una andadera y al siguiente; un bastón, y al que le sigue; ningún aparato de movilidad. Todo en función de los sintomas que detectemos y sintamos y de qué tan bien controlada tengamos la Disautonomía y nuestros síntomas”.

Discriminación, estigma médico y social hacia las personas con disautonomía

Además de la negligencia en el sistema de salud, los pacientes se enfrentan al rechazo, discriminación, estigma e incomprensión de sus malestares físicos; pues según los testimonios recabados por Marit, constantemente invalidan sus malestares, son considerados como mentirosos, hipocondriacos e incluso locos.

Disautonomía Internacional, un organismo conformado por un amplio número de especialistas, en 2014 con un estudio científico que Marit Arvelay buscó y citó en sus publicaciones periodísticas para desmitificar la información falsa y errores que circulan de esta condición neuro cardiogénica física real, que no se relaciona con condiciones psicológicas ni psiquiátricas.

“Por eso a los médicos y a las personas les causa suspicacia y falta de credibilidad. En los días de crisis si pasa que te duele todo y no te puedes ni levantar. Es muy variable.”

Ante la desinformación en medios de comunicación y en perfiles de redes sociales que no cuentan con información veraz y comprobada científicamente, la entrevistada nos explica que “La disautonomía no es enfermedad rara ni huérfana; las enfermedades raras tienen un número especial de personas diagnosticadas y las personas diagnosticadas con disautonomía rebasa los 70 millones de casos”.

“Los diagnosticos errones afectan a los pacientes, compartió el testimonio de una joven, a la cual le diagnosticaron con epilepsia; la trataron como empileptoca fue una adolescente de 18 años que de los 8 a los 16 le prescribieron anticonvulsivantes, ansiolíticos y antidepresivos cuando no tiene epilepsia sino disautonomia. Esa negligencia recrudeció su disautonomia y retrasó su diagnóstico y tratamiento.”

La entrevistada alza la voz en contra de las malas prácticas médicas “ponen en duda nuestra salud mental y emocional cuando ya probé científicamente que no hay ninguna conexión ni evidencia científica”

Existen más de 15 tipos de disautonomía

Cada tipo afecta de manera diferente a los pacientes, entre los más comunes están:

  • Taquicardia Postural Ortostática: ya mencionada antes por sus siglas en inglés (POTS), se caracteriza por la aceleración del pulso cardiáco y por presentar taquicardia elevada y persistente.
  • Síncope Neurocardiogénico o Vasovagal: que se caracteriza por la caída abrupta de la presión arterial; lo cual, deriva en desmayos, afectando físicamente a quien vive con ello,  pues con las caídas pueden lastimarse gravemente
  • Hipotensión ortostática o postural: se caracteriza por la caída súbita de la presión arterial al ponerse de pie.

Mitos

Le preguntamos a la periodista algunos de los mitos más comunes sobre esta enfermedad, a lo que respondió:

  • Desmayos constantes: ESTÁ MAL EXPLICADO, las variaciones extremas de la presión arterial causa mareos y desmayos. Los desmayos pueden ser esporádicos, constantes o no desmayarse. Hay disautonomos que no se desmayan
  • Aumentar la sal en alimentos podría calmar las crisis: FALSO, podría afectar la presión arterial

  • Se recomiendan climas fríos para aquellos que no controlan la temperatura corporal: FALSO, el frio puede ser contraproducente o detonar crisis
  • La disautonomía se trata de una falla cerebrovascular: FALSO, no existe falla en el cerebro, es en el sistema nervioso
  • Quienes tienen disautonomía pierden la memoria: ESTÁ MAL EXPLICADO, sólo por las variaciones cardiovasculares presentan problemas de concentración y memoria.
1 1 diciembre 2021 Disautonomía: ¿más allá de una fatiga o un "COVID largo"?
Marit Arvelay comparte información con base científica en Disautonomía Squad


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