El Día Internacional del Síndrome de Dravet se celebra cada 23 de junio, una fecha en la que se busca informar y concienciar sobre esta rara patología, especialmente porque más del 75% de los afectados no sabe qué tipo de enfermedad padece o se enfrentan a diagnósticos erróneos.
Dicha celebración existe desde el año 2014 y fue creada por la Fundación Síndrome de Dravet, por lo que este año se llevará a cabo su octava edición con el objetivo de darle mayor visibilidad a esta, considerada, una “rara enfermedad”.
Por lo que se busca hacer énfasis en que hay una enorme necesidad en invertir para investigar y estudiar la patología, de esa forma brindarle mayor calidad de vida a los que la sufren.
“La enfermedad más rara es la de no invertir dinero en estudiar las enfermedades raras”.
Esta es la viñeta, de @a_idigoras, que aparece hoy en la versión impresa y online del @DiarioSUR, con motivo del Día Internacional del Síndrome de #Dravet.
Muchas gracias de corazón💜 pic.twitter.com/Pt8miRYJ1K
— Fundación Síndrome de Dravet (@FundacionDravet) June 23, 2021
¿Qué es el Síndrome de Dravet?
A este síndrome también se le conoce como epilepsia mioclónica severa de la infancia y suele afectar a uno de cada 16 mil nacimientos. Como hemos mencionado, entra en la lista de enfermedades raras y su tasa de mortalidad es del 15%.
La causa del Síndrome de Dravet se debe a una mutación con el gen SCN1A y por lo general, se comienza a manifestar en el primer año de vida del bebé. Una forma de identificarlo es por los episodios de crisis desencadenadas por fiebre y epilepsias resistentes a los fármacos,
Viene acompañado, en algunas ocasiones, de retrasos cognitivos, motores y del habla, también como problemas conductuales y un riesgo de mortalidad prematura.
Síntomas del Síndrome de Dravet
- Convulsiones prolongadas
- Convulsiones frecuentes
- Retraso en el desarrollo
- Afecciones ortopédicas
- Problemas odontológicos
- Problemas de lenguaje y habla
- Trastornos en el comportamiento y espectro autista
- Problemas de crecimiento y nutrición
- Dificultades para dormir
- Infecciones crónicas
- Trastornos de integración sensorial
- Dificultades en el movimiento y el equilibrio
- Deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo
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