Día de las Enfermedades Raras, ¿cuál es el panorama en México?

43
colesterol. Día de las enfermedades raras
Día de las enfermedades raras

Cada año, se celebra el Día de las Enfermedades Raras el último día de febrero. Esta fecha busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de las personas afectadas.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero en su conjunto afectan a millones de personas en todo el mundo.

Este día es una oportunidad para dar voz a los pacientes y sus familias, así como para sensibilizar a la sociedad, los profesionales de la salud, los responsables políticos y los investigadores sobre la necesidad de mejorar la atención médica, la investigación y la accesibilidad a los tratamientos para estas enfermedades.

Aunque cada enfermedad rara es única, los pacientes y sus familias a menudo enfrentan desafíos similares, como el diagnóstico tardío, la falta de tratamiento y la falta de apoyo social. Es por eso que el Día de las Enfermedades Raras es importante para reunir a la comunidad y abogar por soluciones.

 

Ver esta publicación en Instagram

 

Una publicación compartida por ViBE TV (@vibetvmx)

En este día, se organizan eventos y actividades en todo el mundo para sensibilizar sobre las enfermedades raras y promover la investigación y la colaboración entre las organizaciones y los profesionales de la salud que trabajan en el campo. También es una oportunidad para homenajear a aquellos que luchan contra las enfermedades raras y para recordar la importancia de trabajar juntos para encontrar soluciones a estos desafíos.

Se estima que en el mundo, existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras, afectando a un pequeño número de personas cada una. Cada enfermedad rara es poco común, pero en conjunto afectan a más de 400 millones de personas a nivel mundial.

Entre las enfermedades raras extremadamente raras, están la enfermedad de Kuru, que afecta a un pequeño número de personas en Papua Nueva Guinea y se transmite por el consumo de tejido cerebral humano infectado, y la progeria Hutchinson-Gilford, que afecta a alrededor de 1 de cada 8 millones de nacidos vivos y causa un envejecimiento acelerado en niños.

Investigación de enfermedades raras
Investigación de enfermedades raras

Las enfermedades raras en México

Se estima que en México hay alrededor de 7 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. Esto equivale a alrededor del 6% de la población total del país. Sin embargo, hay muchas enfermedades raras que son subdiagnosticadas o mal diagnosticadas, lo que significa que el número real de personas afectadas puede ser mayor.

La falta de conciencia y conocimiento sobre las enfermedades raras también puede dificultar el acceso a los tratamientos y la atención médica adecuada para las personas afectadas.

Por eso hay que seguir trabajando para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a la atención médica para ellos y sus familias.

En México existen instituciones que atienden enfermedades raras y proporcionan atención médica especializada a estos pacientes. Algunas de las instituciones más importantes en México para el tratamiento y la investigación de enfermedades raras son:

  1. Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER): Es un centro de investigación y atención médica especializado en enfermedades respiratorias, incluyendo algunas enfermedades raras como la fibrosis quística.
  2. Instituto Nacional de Pediatría (INP): Es un centro de atención médica especializado en pediatría que cuenta con un Departamento de Genética Médica, donde se realizan estudios genéticos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
  3. Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ): Es un centro de atención médica especializado en enfermedades metabólicas, endocrinológicas y nutricionales, que también atiende algunas enfermedades raras.
  4. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN): Es un centro de atención médica especializado en enfermedades neurológicas, incluyendo algunas enfermedades raras como la enfermedad de Huntington.

Además de estas instituciones, existen varias organizaciones de pacientes y grupos de apoyo en México que trabajan para crear conciencia sobre las enfermedades raras y proporcionar apoyo y recursos a los afectados.

Te puede interesar:

Señales de que deberías de cambiar de psicólogo

¿Tienes acné? Las mejores formas de combatirlo