Cada año, se celebra el Día de las Enfermedades Raras el último día de febrero. Esta fecha busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su impacto en la vida de las personas afectadas.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, pero en su conjunto afectan a millones de personas en todo el mundo.
Este día es una oportunidad para dar voz a los pacientes y sus familias, así como para sensibilizar a la sociedad, los profesionales de la salud, los responsables políticos y los investigadores sobre la necesidad de mejorar la atención médica, la investigación y la accesibilidad a los tratamientos para estas enfermedades.
Aunque cada enfermedad rara es única, los pacientes y sus familias a menudo enfrentan desafíos similares, como el diagnóstico tardío, la falta de tratamiento y la falta de apoyo social. Es por eso que el Día de las Enfermedades Raras es importante para reunir a la comunidad y abogar por soluciones.
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En este día, se organizan eventos y actividades en todo el mundo para sensibilizar sobre las enfermedades raras y promover la investigación y la colaboración entre las organizaciones y los profesionales de la salud que trabajan en el campo. También es una oportunidad para homenajear a aquellos que luchan contra las enfermedades raras y para recordar la importancia de trabajar juntos para encontrar soluciones a estos desafíos.
Se estima que en el mundo, existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras, afectando a un pequeño número de personas cada una. Cada enfermedad rara es poco común, pero en conjunto afectan a más de 400 millones de personas a nivel mundial.
Entre las enfermedades raras extremadamente raras, están la enfermedad de Kuru, que afecta a un pequeño número de personas en Papua Nueva Guinea y se transmite por el consumo de tejido cerebral humano infectado, y la progeria Hutchinson-Gilford, que afecta a alrededor de 1 de cada 8 millones de nacidos vivos y causa un envejecimiento acelerado en niños.
Las enfermedades raras en México
Se estima que en México hay alrededor de 7 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. Esto equivale a alrededor del 6% de la población total del país. Sin embargo, hay muchas enfermedades raras que son subdiagnosticadas o mal diagnosticadas, lo que significa que el número real de personas afectadas puede ser mayor.
La falta de conciencia y conocimiento sobre las enfermedades raras también puede dificultar el acceso a los tratamientos y la atención médica adecuada para las personas afectadas.
Por eso hay que seguir trabajando para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a la atención médica para ellos y sus familias.
En México existen instituciones que atienden enfermedades raras y proporcionan atención médica especializada a estos pacientes. Algunas de las instituciones más importantes en México para el tratamiento y la investigación de enfermedades raras son:
- Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER): Es un centro de investigación y atención médica especializado en enfermedades respiratorias, incluyendo algunas enfermedades raras como la fibrosis quística.
- Instituto Nacional de Pediatría (INP): Es un centro de atención médica especializado en pediatría que cuenta con un Departamento de Genética Médica, donde se realizan estudios genéticos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
- Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ): Es un centro de atención médica especializado en enfermedades metabólicas, endocrinológicas y nutricionales, que también atiende algunas enfermedades raras.
- Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN): Es un centro de atención médica especializado en enfermedades neurológicas, incluyendo algunas enfermedades raras como la enfermedad de Huntington.
Además de estas instituciones, existen varias organizaciones de pacientes y grupos de apoyo en México que trabajan para crear conciencia sobre las enfermedades raras y proporcionar apoyo y recursos a los afectados.
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